Handbook_Volume III

151 2.3 Italian Bone Marrow Donor Registry (IBMDR) Nicoletta Sacchi1*, Simona Pollichieni1 1Registro italiano donatori di midollo osseo (IBMDR), E.O. Ospedali Galliera,Genova Email address: Nicoletta.sacchi@galliera.it* *Corresponding author Abstract: Da oltre quattro decadi i registri donatori volontari di midollo osseo svolgono un ruolo essenziale nel consentire l’esecuzione dei trapianti di cellule staminali emopoietiche (CSE). Anche in Italia il Registro nazionale Italiano dei donatori di midollo osseo IBMDR gestisce annualmente circa 2000 nuove attivazioni di ricerca di un potenziale donatore non familiare compatibile a favore dei pazienti in attesa di trapianto e seguiti dai centri trapianto italiani. Al fine di perseguire i propri scopi istituzionali l’IBMDR si avvale di una vasta rete di poli funzionali sparsa sul territorio nazionale composta da Centri Donatori, Registri Regionali, Centri Prelievo, Banche di unità di sangue cordonale (SCO) ecc. che permettono la donazione e trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore non familiare nel nostro paese. Il corretto funzionamento dell’IBMDR e l’uso di procedure eticamente e tecnicamente adeguate è garantito dalla Commissione Nazionale per i trapianti di CSE e da tre Commissioni Consultive (AIBT, GITMO, SIMTI-SIDEM), oltre che dalle autorità competenti in materia, il Centro Nazionale Trapianti e il Centro Nazionale Sangue. Al fine di standardizzare il processo di ricerca ed identificazione del donatore e unità SCO e di tutte le procedure connesse, la rete IBMDR non solo si è dotata fin dai primi anni di attività di Standard operativi, ma ha conseguito, dal 2007, l’accreditamento della World Marrow Association (WMDA) che uniforma le procedure dei vari registri donatori del mondo al fine di scambiare le CSE, garantendo una elevata qualità del prodotto, sicurezza del processo nonché la massima tutela del donatore e del ricevente. L’attività del registro IBMDR consente annualmente l’esecuzione, in Italia, di circa 1000 trapianti di CSE da non familiare. Keywords: donatore, registro, IBMDR, CSE, unità SCO, WMDA 1. Introduzione Da oltre quattro decadi i registri donatori volontari di midollo osseo svolgono un ruolo essenziale nel consentire l’esecuzione dei trapianti di cellule staminali emopoietiche. Seguendo l’esempio del registro inglese Anthony Nolan [1] istituto a Londra nel 1974, dalla fine degli anni ’80, infatti, molti paesi del mondo iniziarono a costituire delle banche dati raccogliendo i fenotipi HLA di volontari, candidati come potenziali donatori di midollo osseo. Anche in Italia, sulla spinta di diverse società scientifiche coinvolte nella materia come GTMO, SIMTI AIBT, AIEOP, ecc. e soprattutto per la incessante richiesta dei familiari dei pazienti ematologici, nel 1989 venne istituito il Registro nazionale Italiano dei donatori di midollo osseo – internazionalmente noto come IBMDR – con sede a Genova, presso l’E. O. Galliera. 2. Il Registro IBMDR: funzioni, organizzazione, governance 2.1 Compiti e funzioni Il Registro IBMDR, riconosciuto come registro nazionale Italiano dalla Legge 6 marzo 2001, n°52, ed in seguito dall'Accordo Stato/Regioni del 5.10.2006 come "sportello unico" per la ricerca di cellu2. Qualità ed elementi regolatori

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