77 4. Valutazione del rischio trapiantologi- co e il colloquio pre-trapianto 4.1 Gli score prognostici Una delle domande più difficili da affrontare per il trapiantologo è quella del paziente che chiede quali siano le probabilità che, dopo tutte le premesse e le spiegazioni ricevute sull’iter trapiantologico, lui possa sopravvivere alla procedura per poi restare in vita senza malattia a tempo indefinito. Per rispondere a questa domanda, o quantomeno per provare a dare una risposta ponderata ad ogni singolo paziente, possono essere di ausilio alcuni score prognostici sviluppati per aiutare i sanitari a predire la prognosi dei propri pazienti in ambito trapiantologico. Tra questi, i più importanti vi sono: il “Hematopoietic Cell Transplantation Comorbidity Index” (HCT-CI) [8;9], disegnato per identificare le comorbidità e predire la Non Relapse Mortality (NRM) e la sopravvivenza globale (OS) a 2 anni da trapianto; il “Pre-transplantation Assessment of Mortality” (PAM) score [10], creato per analizzare la mortalità da ogni causa, compresa la malattia ematologica, e dare al clinico una stima della OS a due anni; l’“European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) risk score” (modificato) [11], utile per stimare a 5 anni OS, NRM, e mortalità legata alla malattia di base; il “revised Disease Risk Index” (rDRI) [12] che stima a due anni la OS prendendo in considerazione esclusivamente il rischio legato alla neoplasia ematologica, sulla base della sua tipologia e del suo stato al momento del trapianto. Più recentemente è stato pubblicato il “Simplified Comorbidity Index” [13], che, nei pazienti candidati a trapianto, stima la NRM sulla base dalla funzionalità cardiaca, renale, epatica e polmonare. Tutti questi score, tuttavia, hanno limiti di accuratezza (concordanza tra l’outcome predetto e l’effettivo verificarsi dello stesso), e di generalizzabilità (capacità di prevedere gli outcome in popolazioni diverse - anche se con caratteristiche cliniche simili - da quella in cui quel determinato score è stato validato sviluppato). In generale, infatti, per ogni score, maggiore è il numero di validazioni esterne, con risultati concordi, maggiore è la sua riproducibilità e applicabilità su un maggior numero di pazienti. La combinazione di score prognostici diversi, peraltro, può portare a modelli di previsione che hanno un’accuratezza superiore rispetto ai singoli score di partenza, tenendo comunque sempre presente che tutti gli score prognostici necessitano di un aggiornamento periodico per seguire i cambiamenti costanti della pratica clinica, che talora nei pazienti trapiantati possono comportare significative variazioni della prognosi (es. modifiche nella profilassi della GvHD, novità nella terapia antibiotica/ antifungina, etc…). Infine è certamente utile ricordare che gli score prognostici sono strumenti che aiutano il clinico a prendere delle decisioni, e a discutere le stesse con il singolo paziente, ma vanno sempre integrati con la storia ematologica (e non) del paziente stesso e con l’esperienza di ogni specifico Programma Trapianti. Come già anticipato, più che come indicatori di fattibilità del trapianto, gli score prognostici dovrebbero essere utilizzati per suggerire eventuali modifiche alla strategia trapiantologica (scelta del regime di condizionamento, della profilassi della GVHD, e della tipologia di donatore), allo scopo di massimizzare il rapporto fra il controllo della neoplasia ematologica di base e la NRM . 4.2 Il colloquio pre-trapianto La valutazione dell’idoneità e del rischio trapiantologico deve sempre essere seguita e/o accompagnata dallo svolgimento di un accurato colloquio informativo, preferibilmente in presenza del “care giver”, con il quale preparare al meglio il paziente al percorso del trapianto e alle fasi successive. Nella pratica clinica la fase pre-trapianto è spesso caratterizzata dall’esecuzione di più colloqui, con i quali vengono trasmesse sia le informazioni sul razionale della strategia trapiantologica, sulle indicazioni al trapianto e sulle possibili alternative, sui benefici attesi, sulle modalità della procedura, sugli effetti collaterali attesi e su quelli possibili, e sulla possibile durata complessiva del ricovero, sia le informazioni sulle stime del rischio trapiantologico in base all’età, alle comorbidità, alla tipologia del donatore e allo stato della malattia ematologica al trapianto, sia le informazioni riguardanti i possibili effetti sulle complicanze ad insorgenza tardiva e/o a lungo termine, tali da poter alterare la qualità di vita, sia la possibilità di recidiva della malattia post-trapianto. I colloqui informativi hanno inoltre la funzione di indagare eventuali difficoltà di tipo psicologico, sociale o familiare, le eventuali problematiche riguardanti la disponibilità di una o più figure con funzioni di supporto (“care-giver”), le eventuali problematiche di tipo logistico relative alla distanza fra il domicilio del paziente e l’ospedale nonché le modalità di trasferimento dal domicilio stesso all’ospedale, più le possibili problematiche di tipo economico in relazione ai condizionamenti sull’eventuale attività professionale, in primis quale conseguenza della malattia. Tutti questi aspetti, spesso determinanti sulla riuscita del trapianto in relazione alla corretta gestione della fase successiva al ricovero, devono essere opportunamente indagati allo scopo di individuare delle possibili soluzioni con l’ausilio degli assistenti sociali e/o di associazioni di volontariato operanti sul territorio. 1. Aspetti Generali
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