613 8. Miscellanea 3.3. Il lutto La morte non rappresenta la fine della cura. Al momento della morte, i familiari devono essere aiutati a gestire in maniera graduale la separazione dal bambino e a partecipare ai rituali di preparazione della salma e della sepoltura: infatti, le modalità con cui vengono gestite queste fasi condizionano l’andamento del lutto successivo. Gli operatori possono aiutare i genitori ad affrontare gli aspetti burocratici nella gestione della salma, affrontando insieme anche questo aspetto. Dopo il saluto, a distanza di circa un mese dal decesso, è auspicabile proporre ai genitori un incontro per valutare criticamente modalità e scelte del percorso di cura fatto fino alla terminalità, con la presenza degli operatori sanitari che principalmente hanno avuto in carico il bambino (specialisti, équipe CPP, pediatra di famiglia e altre figure importanti), con l’obbiettivo di rivedere punti di forza e limiti. Durante l’incontro, spesso i genitori pongono quesiti di tipo medico-assistenziale, generati da dubbi di non aver fatto abbastanza o non aver fatto bene. È un momento molto importante per tutti, sanitari compresi, per concludere il percorso di cura nell’ottica dell’alleanza che da subito ha permeato la relazione. Può essere importante gestire i rapporti con la scuola dei fratelli e mettersi a disposizione dei compagni di classe del piccolo che è morto per agevolare l’elaborazione del lutto. Esistono anche gruppi di mutuo aiuto per l’elaborazione del lutto che possono essere proposti ai familiari fin da subito. 4.Conclusioni Il minore sottoposto a TCSE necessita di un approccio globale rivolto alla gestione dei sintomi, al supporto psicosociale, alla condivisione di bisogni e diritti spirituali ed etici. L’obiettivo delle CPP è quello di condividere strategie, strumenti, competenze con l’equipe di TCSE per garantire una valutazione e una gestione multidisciplinare e multiprofessionale di questi bisogni e prendersi carico della persona malata e della sua famiglia. Il precoce coinvolgimento dell’equipe di CPP e l’applicazione dei principi delle cure palliative impattano positivamente sulla qualità di vita dei pazienti in tutte le fasi della malattia. Con una comunicazione aperta, rispetto dei ruoli e spirito di collaborazione, TCSE e CPP possono effettivamente unire le forze per fornire cure multidisciplinari di alta qualità a questi pazienti estremamente vulnerabili e alle loro famiglie.
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