610 2.2. Le “simultaneous care” Le cure palliative possono essere erogate dalle prime fasi della malattia in contemporanea ai trattamenti curativi. In questo caso le CPP sono denominate simultaneous care. La filosofia delle simultaneous care trova fondamento nell’integrazione tempestiva delle cure palliative specialistiche, avendo come obiettivo una migliore qualita di vita per il minore e per i suoi familiari. Le CPP specialistiche, erogate dall’equipe multidisciplinare, forniscono un approccio di cura olistico centrato su bambino e famiglia, supportando l’equipe di TCSE nel processo decisionale (decision-making process), nella pianificazione condivisa di cura (advanced care planning), nella gestione della sofferenza fisica, psicologica e spirituale, nell’assistenza specialistica nel fine vita, aiutando le famiglie nell’elaborazione del lutto [11, 12]. L'American Society of Clinical Oncology, l'American Society of Pediatric Hematology/Oncology, la Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP), l'American Academy of Pediatrics, l'Organizzazione Mondiale della Sanità sostengono tutte una precoce integrazione delle CPP specialistiche in oncologia pediatrica [13,14], in particolare per i pazienti in previsione di TCSE [15, 16]. I vantaggi dell’integrazione precoce delle CPP in ambito di TCSE sono molteplici e ben riportati dalla letteratura. In particolare si è evidenziato che bambini, adolescenti e giovani adulti, sottoposti a TCSE che ricevono CPP: - mostrano una riduzione del carico dei sintomi sia dolorosi che non; - hanno più probabilità di essere coinvolti in una pianificazione condivisa di cura (PCC) o advanced care planning (ACP), di discussione sul fine vita, anche relativamente alla intubazione e alla rianimazione cardio-polmonare, con eventuale dichiarazione di non-invasività - vi è un minor ricorso a procedure intensive nella fase di terminalità con minor ricoveri in TI e incremento del setting hospice/domicilio - hanno una maggiore probabilità di scelta del setting assistenziale [1, 2,16]. I genitori accolgono positivamente l’introduzione delle CPP [17, 18] e mostrano un minor livello di distress e di lutto patologico [19]. L’elevato rischio del TCSE pone il team dedicato al trapianto in una situazione di continuo confronto con la cura del fine vita. La maggior parte dei sanitari operanti nei Centri Trapianto ritiene che i pazienti da sottoporre alla procedura, alla luce del rischio di mortalità correlata al trapianto e alla recidiva/ricaduta di malattia, dovrebbero avere accesso alle CPP [20, 21]. Tuttavia, meno del 50% coinvolge di routine l’equipe di CPP [21]. Questa difficoltà nell’integrazione tra equipe di TCSE e CPP è legata a diversi “miti”, ai quali corrispondono in realtà fatti che sostengono lo sviluppo delle simultaneous care (Tabella 3) [15]. Inoltre, spesso si teme che il termine “palliativo” possa spaventare o generare ansia nei pazienti/familiari, significare per i genitori mancanza di impegno da parte degli operatori o indurre l’idea che la speranza sull’esito positivo della procedura sia molto bassa [22]. Al contrario, il supporto specialistico di CPP in qualsiasi fase della malattia, ma ancor più nelle situazioni in cui vi sia un rischio di morte, incide positivamente sul miglioramento della qualità di vita [23, 24]. 2.3. La pianificazione condivisa di cura (advanced care planning) In una relazione di fiducia, è fondamentale che clinici, minore e famiglia prendano le decisioni insieme, in un contesto di comunicazione collaborativa, considerando le evidenze scientifiche, i valori, gli obiettivi e i desideri del paziente e della sua famiglia, realizzando quindi una pianificazione condivisa di cura (PCC). La pianificazione condivisa di cura è un obiettivo assistenziale importante, raggiungibile e inderogabile, recentemente normato dalla Legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” [25]. Alla PCC sono tenuti ad attenersi tutti i sanitari per le scelte che si devono prendere durante tutta la storia di malattia compresa la gestione della terminalità e del fine vita. Tale percorso prevede necessariamente un’adeguata informazione da parte dei curanti al bambino malato/famiglia, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, sulle possibilità d’intervento, su quanto bambino/famiglia si attendono in termini di qualità di vita. Tabella 3. Miti e realtà sulla precoce integrazione tra TCSE-CPP - modified by Levine et al. [15] Mito: L’equipe di CPP può convincere il paziente/familiari a rinunciare a trattamenti curativi e a focalizzarsi solo sul comfort. Realtà: L’obiettivo delle CPP è supportare l’obiettivo di cura concordato con l’equipe di TCSE, prendendosi cura del benessere di paziente e famiglia Mito: Le CPP precoci possono convincere i familiari a rinunciare al trapianto o a ridurre la speranza prima del TCSE. Realtà: I familiari con il supporto aggiunto delle CPP si sentono più sicuri ad affrontare il TCSE Uno degli obiettivi primari delle CPP precoci è quello di supportare la relazione terapeutica tra paziente, familiari ed equipe TCSE prima di eventuali eventi critici Le CPP precoci sono un’opportunità per pensare a tutti i possibili scenari e a discutere di pianificazione condivisa di cura in un momento relativamente tranquillo Mito: L’integrazione con le CPP può creare confusione di ruoli. Realtà: Sia l’equipe di TCSE che di CPP mantengono ruoli distinti Mito: Il ruolo delle CPP si sovrappone a quello del TCSE Realtà: Il ruolo delle CPP non è duplicare o soppiantare il ruolo dell’equipe TCSE, ma è complementare Le CPP agiscono come facilitatori nella comunicazione. I clinici dell’equipe TCSE sono e rimangono gli esperti del trapianto e mantengono il ruolo di decisori primari con il paziente e la famiglia. L’equipe di CPP può fornire feedback su importanti informazioni che paziente e famiglia hanno condiviso, facilitando e migliorando l’efficacia del lavoro dell’equipe TCSE Mito: L’equipe di TCSE conosce bene il paziente e la famiglia, una seconda equipe non aggiunge nulla Realtà: Per molti pazienti e famiglie è difficile condividere dubbi e paure con l’equipe di TCSE con cui da tempo condividono l’accordo di cura. L’equipe di CPP rappresenta un’opportunità per affrontare le situazioni con una prospettiva diversa.
RkJQdWJsaXNoZXIy ODUzNzk5