609 8. Miscellanea Per i pazienti e i familiari, il trapianto rappresenta una significativa opportunità di guarigione ma anche fonte di paura, incertezza, con criticità non solo cliniche ma anche psicologiche, sociali, spirituali [3,4]. I pazienti sottoposti a TCSE sono quindi ad alto rischio di sofferenza globale [5], con possibile ricorso a ricoveri in Unità di Terapia Intensiva e a trattamenti invasivi (es. ventilazione meccanica, emodialisi) anche nella terminalità o nel fine vita [2,6]. Spesso sia i pazienti che i familiari non hanno il tempo e quindi la possibilità di prepararsi alla fine della vita [5], non potendo così partecipare alla pianificazione del percorso di cura né scegliendo il setting assistenziale desiderato, fattori che ad oggi sono considerati come importanti indicatori di qualità di cura [7]. La precoce identificazione, così come la valutazione e il trattamento dei bisogni fisici, psicologici, sociali, spirituali ed etici sono aspetti fondamentali di un approccio volto a prevenire ed alleviare la sofferenza. La collaborazione e l’integrazione precoce del team di cure palliative pediatriche (CPP) con l’equipe di TCSE può giocare un ruolo chiave nell’aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare la sofferenza e a raggiungere la miglior qualità di vita possibile, in tutti setting del sistema salute (ospedale, hospice pediatrico, domicilio). 2. L’integrazione con le cure palliative pediatriche 2.1. Le cure palliative pediatriche: definizione, normativa, organizzazione L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio che migliora la qualità di vita di pazienti (adulti e bambini) e delle loro famiglie che stanno affrontando i problemi legati a una malattia a rischio di vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza mediante precoce identificazione, adeguata valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicologici e spirituali [8]. Con specifico riferimento alle CPP, l’OMS dichiara che esse rappresentano l’attiva presa in carico del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia. Le CPP iniziano al momento della diagnosi e proseguono indipendentemente dal trattamento curativo per la malattia di base. In particolare, le CPP non devono essere limitate al periodo del fine vita [9]. Le CPP negli ultimi anni hanno acquisito un ruolo via via sempre più importante all’interno della medicina palliativa e pediatrica, supportato da uno sviluppo normativo (Tabella 1) e da un significativo incremento delle pubblicazioni scientifiche, con la condivisione di standard internazionali atti a promuovere e diffondere le CPP [10]. Le CPP richiedono un approccio globale ed un continuum assistenziale che prevede una crescente intensità di competenze professionali descritta in tre livelli: 1. approccio palliativo: per bisogni assistenziali di bassa-media entità; 2. CPP generali: per bisogni assistenziali moderati/ elevati, erogate dal team multidisciplinare specifico per patologia; 3. CPP specialistiche: per bisogni assistenziali elevati (sintomi refrattari, psicosociali e comunicativi complessi) che richiedono l’intervento di professionisti dedicati esclusivamente alle CPP (medico, infermiere, psicologo, …) [10]. Da un punto di vista organizzativo, il modello assistenziale proposto e approvato anche dalla normativa è quello di una rete di terapia del dolore e CP dedicata al paziente pediatrico, realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un centro di riferimento, dove opera l’équipe multispecialistica dedicata. La rete è volta a garantire la continuità assistenziale, offrire risposte ad alta complessità e specializzazione più vicino possibile al luogo di vita del bambino, idealmente al suo domicilio; è costituita da tutte le strutture-istituzioni del sistema sociosanitario necessarie alla gestione del minore e s’integra e collabora con tutte le reti, pediatriche e non, esistenti sul territorio. La gestione domiciliare rappresenta un importante obbiettivo assistenziale anche se, peraltro, non è sempre possibile: problematiche cliniche di diagnosi e/o terapia particolarmente complesse, stanchezza, stress emotivo, fattori logistici e organizzativi impongono temporanee risposte residenziali in hospice pediatrico. L’hospice pediatrico è una struttura a elevata complessità assistenziale, di alto profilo diagnostico e terapeutico sia per la gestione del dolore sia per l’inguaribilità, strutturata e organizzata a dimensione bambino, con spazi, luoghi arredi adeguati all’età, in un ambiente molto vicino a quello in cui vive normalmente una famiglia. Questo modello assistenziale supera il concetto di ospedale o territorio, promuovendo un’équipe unica integrata, coordinata dal centro di riferimento, che attraverso la rete di TD e CPP segue i bambini durante tutto il percorso di malattia, di terminalità e di fine vita, indipendentemente dal setting (casa, ospedale, hospice pediatrico). • Dicembre 2006, Ministero della Salute, Documento tecnico sulle cure palliative rivolte a neonato, bambino e adolescente: sono definiti ambiti e peculiarità, modelli assistenziali attualmente presenti in Italia e a livello internazionale e vengono fatte alcune proposte attuative e stime di richiesta di risorse. • 15 marzo 2010, Legge 38: la terapia del dolore e cure palliative sono definite come diritto alla salute. E’ riconosciuta la “peculiarità” della persona bambino ed è sancita la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata, a livello sia clinico-organizzativo sia formativo e informativo. • 25 luglio 2012: approvata l’intesa della conferenza permanente per i rapporti tra stato, regioni e province autonome di Trento e Bolzano relativa a definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di CP e della TD (terapia del dolore). • 25 marzo 2021: approvata l’intesa della conferenza permanente per i rapporti tra stato, regioni e province autonome di Trento e Bolzano relativa a “Accreditamento della rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, ai sensi della legge 15 marzo 2010, n. 38” Tabella 1 - Normativa italiana in materia di cure palliative pediatriche
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