608 8.5 Palliazione e fine vita nel pediatrico Lucia De Zen1*, Andrea Mastria2 1Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche, IRCCS materno-infantile “Burlo Garofolo”, Trieste, Italia 2Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino Azienda Ospedale - Università Padova, Padova, Italia Email address: lucia.dezen@burlo.trieste.it (Lucia De Zen)*; andrea.mastria@aopd.veneto.it * Corresponding author Abstract:Nel contesto di un trattamento intensivo, orientato alla guarigione, quale il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (TCSE), l’erogazione di cure palliative e di fine vita è una sfida. Sebbene il TCSE offra al paziente una possibilità di guarigione, esso comporta un rischio significativo di morbidità e mortalità. Nel corso del trattamento, i pazienti sperimentano sintomi molto complessi e impattanti con significativa riduzione della qualità di vita che può persistere per un lungo periodo. La natura delle complicanze e le condizioni generali di alcuni pazienti possono mettere a rischio la sopravvivenza e determinare situazioni in cui il ricorso a sostegni artificiali, oltre a prolungare lo stato di sofferenza, possono precludere al paziente e ai familiari la preparazione verso il fine vita. Le cure palliative promuovono e sostengono il benessere di pazienti in condizioni a rischio di vita e dei loro familiari, indipendentemente dall’obiettivo di cura o dai risultati attesi. Sebbene vi siano contrapposizione tra cure palliative e trapianto, le stesse sono scarsamente offerte ai pazienti e ai loro familiari. Le recenti evidenze suggeriscono che i pazienti sottoposti a TCSE beneficiano dell’integrazione tra le equipe dedicate al trapianto e le equipe di CPP, soprattutto se realizzata precocemente. Il capitolo illustra gli obiettivi delle CPP, le modalità di organizzazione e di erogazione, i vantaggi nella precoce integrazione e i limiti tuttora esistenti. Fornisce alcuni elementi sulla gestione del fine vita (farmaci, sedazione palliativa) e sul supporto all’elaborazione del lutto, auspicando che le due discipline, TCSE e CPP possano crescere ed integrarsi in un percorso che ha il comune obiettivo di garantire il massimo di cura e di qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie. Keyword: Hematopoietic stem cell transplantation, Pediatric palliative care, End-of-life, Quality of life 1. Introduzione Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (TCSE) è un trattamento ampiamente utilizzato in pazienti pediatrici affetti da patologie oncologiche e non oncologiche. Il TCSE offre la possibilità di guarigione in patologie a rischio di vita (life-threatening) con evidenza negli anni di un progressivo incremento della sopravvivenza. Tuttavia, si tratta ancora oggi di un trattamento intensivo correlato a complicanze severe, importanti sintomi fisici, psicologici, un impatto significativo sulla qualità di vita e a rischio di vita. La mortalità è principalmente dovuta a tossicità o a complicanze come insufficienza d’organo, graft-versus-host disease (GVHD) e infezioni [1,2]. Il decesso avviene dopo prolungati trattamenti e spesso avviene in un contesto di cure intensive orientate alla guarigione [Ulrrirch CH Biol BMT 2016], per improvvisi, rapidi, spesso non prevedibili cambiamenti nelle traiettorie di malattia e alla disponibilità di ulteriori potenziali trattamenti curativi.
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