605 8. Miscellanea controllo dei sintomi e delle altre problematiche emergenti, siano esse di natura psicologica, sociale e/o spirituale, assume un’importanza primaria. Lo scopo delle Cure Palliative non è quello di accelerare né ritardare la morte, ma preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine, garantendo la miglior gestione possibile dei sintomi e delle problematiche che la malattia porta con sé. Le Cure Palliative quindi: • affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale; • non hanno un ruolo attivo nel prolungare né abbreviare la vita dell’ammalato; • offrono un sistema di supporto alla famiglia; • aiutano la famiglia anche nella fase del lutto • possono essere applicate precocemente nella malattia, in combinazione con le misure che tendono a prolungare la vita, come per esempio la chemioterapia e la radioterapia [3]. In epoca moderna la nascita delle Cure Palliative si identifica con la fondazione del St. Christopher Hospice a Londra nel 1967, ad opera di Cicely Saunders. Rimane ancora attuale l’approccio proposto dalla Saunders in merito al controllo dei sintomi, la cura del malato presso il proprio domicilio e la necessità di supporto al lutto per i famigliari [4]. In Italia nei primi anni ‘70 le Cure Palliative si sviluppano intorno all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presto si diffonde un modello di cura ancora attuale. Tale modello pone il malato al centro del percorso terapeutico e prevede l’intervento di un’equipe multidisciplinare di cura composta da figure professionali tra loro integrate: medico palliativista, medico di famiglia, infermiere, pscicologo, fisioterapista, assistente sociale, volontari, assistente spirituale [5]. Le Cure Palliative vengono inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nel 2001, perché possano essere garantite in forma gratuita a tutta la popolazione, secondo un modello assistenziale in rete, con l’identificazione dei quattro settings principali in cui possono svolgersi: il domicilio, la struttura residenziale (hospice) e, nelle fasi più precoci di malattia, il day hospice e i servizi ambulatoriali [6]. Un ulteriore passo avanti si compie nel 2010, quando la Legge 38 sancisce la necessità delle Cure Palliative e della Terapia del Dolore in tutti gli ambiti assistenziali, in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo [7]. Oggi è possibile affermare che la presenza di una normativa adeguata ha consentito un confortante progresso nella costruzione delle Reti di Cure Palliative sul territorio, anche se la loro diffusione è purtroppo ancora poco uniforme. Ogni anno in Italia le persone adulte che necessitano di Cure Palliative sono circa 540.000, ma il tasso di copertura del bisogno è circa del 23%, con la copertura maggiore registrata in Lombardia (33%) e la più bassa in Calabria (17%) [8]. Se allarghiamo l’orizzonte all’Europa, il WHO - Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) Atlas sulle Cure Palliative rileva l’incidenza del bisogno di Cure Palliative nella popolazione in circa 560 persone/anno ogni 100.000 adulti; il 60% è affetto da patologie non oncologiche e il 40% da patologie di origine neoplastica, il 10% dei quali sono tumori ematologici; vi sono nazioni dove il tasso di copertura del bisogno è più elevato, ad esempio la Germania (64%) e il Regno Unito (78%) [9]. 2. Le Cure Palliative per il paziente con neoplasia ematologica L’approccio multidisciplinare tra Cure Palliative e Oncologia rappresenta una sfida ad alta complessità nell’ambito della medicina integrata. I tumori ematologici rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie per quadri clinici, potenzialità terapeutiche e prognosi. I dati a nostra disposizione rilevano che i pazienti oncoematologici accedono con più difficoltà alle cure palliative, ed hanno una maggiore probabilità di essere ricoverati nelle fasi avanzate della malattia o morire in ospedale rispetto ai pazienti con tumori solidi [10]. Nel tempo sono state identificate barriere culturali ed organizzative reciproche, che rendono complessa l’interazione tra ematologi e specialisti in Cure Palliative. Tale interazione è invece da favorire, per sviluppare modelli di integrazione precoce basati più sull’analisi dei bisogni del paziente piuttosto che sull’aspettativa di vita, dato che essa è spesso variabile [11]. I malati oncoematologici mostrano una maggior responsività alle terapie rispetto ai malati con tumori solidi e per essi è difficoltoso applicare la abituali scale di valutazione prognostica (functional status). Non è infrequente vedere pazienti recuperare da episodi di peggioramento critico anche multipli (near-to-death deterioration) e non esiste una correlazione stretta tra “malattia avanzata” e “inguaribilità”. La valutazione prognostica nel paziente oncoematologico è inoltre correlata più con le caratteristiche molecolari e genetiche della malattia che con l’estensione della stessa. I pazienti con malattia molto avanzata talvolta accedono a cure aggressive, e, laddove sia possibile, è certamente opportuno che esse siano affiancate alle cure di supporto. Vi sono evidenze che un’integrazione precoce con le cure palliative possa migliorare anche l’outcome dei pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali ematopoietiche [12]. Non è infrequente che il paziente ematologico sia sottoposto a chemioterapia nell’ultimo mese di vita, o che prosegua il supporto trasfusionale o venga ricoverato per terapie antibiotiche complesse, poiché talvolta è ragionevole sperare in un esito favorevole di tali trattamenti. In tale contesto di fragilità è evidente il vantaggio di un approccio integrato tra le cure attive e le cure di supporto. In generale, è utile che l’Ematologo e lo specialista in Cure Palliative instaurino uno stretto rapporto di collaborazione fin dalle fasi precoci di malattia, ponendo il focus sui bisogni del singolo paziente valutati in ogni momento del percorso di cura. Una buona comunicazione con il malato e i famigliari, che coinvolga in modo coerente anche le cure palliative, pone le basi per un percorso di cura in grado di accogliere in maniera meno traumatica anche il fine vita [13,14]. 3. Cure Palliative Simultanee e Cure Palliative nel Fine Vita Le Cure Palliative si configurano come un approccio multidisciplinare alla gestione dei sintomi, e possono essere erogate in diversi contesti assistenziali. Esse rappresentano una componente essenziale del trattamento delle malattie gravi molto prima della fase ter-
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