540 Sostanzialmente, non si riscontrano differenze significative tra i due gruppi per ciò che riguarda il livello di fatigue percepito. Mentre emergono differenze sostanziali tra i due gruppi rispetto al dolore, che nei pazienti sottoposti a trapianto è superiore rispetto ai soggetti che non hanno affrontato tale procedura. Inoltre, in questi pazienti è più alto il sentimento di tristezza. Viceversa, i pazienti sottoposti a chemioterapia in fase di consolidamento lamentano più spesso nausea e fastidio per gli effetti collaterali del trattamento rispetto ai soggetti trapiantati. Prendendo in considerazione i dati rilevati sul grado di influenza che la sintomatologia in questione ha sulla qualità della vita di questi pazienti, si evince che nel primo gruppo l’83% di pazienti in fase di trattamento chemioterapico sostiene che la fatigue condiziona pesantemente la vita quotidiana; il 78% ha dovuto cambiare le abitudini lavorative [8]; I bisogni dei malati ematologici sono complessi ed articolati e vanno oltre i soli aspetti strettamente assistenziali e di cure mediche. Dopo molti anni di lavoro ancora c’è la necessità di continua attenzione per sostenere la qualità della vita dei pazienti, la migliore cura possibile nella direzione della umanizzazione del percorso di malattia. Il vissuto delle persone affette da patologie ematologiche, anche se a diversi livelli di consapevolezza, implica sempre tipiche reazioni emotive. I pazienti trapiantati presentano delle fragilità che permangono al rientro a domicilio e che non possono essere sottovalutate. Una gestione multidisciplinare si rivela fondamentale nella prevenzione e gestione tempestiva di complicanze, come ad esempio gli effetti avversi dei farmaci. Ciò può far sentire i pazienti “sicuri” garantendo un unico punto di accesso e riferimento globale dello stato clinico, psicologico e sociale. Questo approccio aiuterebbe anche ad una migliore allocazione delle risorse integrando più discipline come quella delle cure palliative, per una definizione e pianificazione degli obiettivi di cura, e/o anche il supporto psicologico [5]. Vorremmo ritornare su un aspetto che riteniamo fondamentale. La fatigue è uno dei sintomi più frequenti e debilitanti che incide in negativo sul benessere psico-fisico dei malati ematologici. Tale sindrome si manifesta sin dalla fase iniziale della malattia e tende ad aumentare con l’avanzare di questa; inoltre, la sua influenza negativa incide in modo significativo sulla qualità della vita del paziente [6,7]. Può essere, dunque, considerata come parte integrante della sintomatologia causata dalla patologia ematologica e come effetto collaterale delle terapie che spesso sfocia in una vera e propria depressione. I pazienti che soffrono di questa sindrome non hanno energia e trovano problematico compiere anche le semplici attività quotidiane che di norma svolgono senza alcuna difficoltà, impedimento o preoccupazione. La fatigue è, pertanto, una sensazione soggettiva e per tale motivo è ancora più difficile inquadrare il fenomeno. Chemioterapia e radioterapia possono originare la sindrome della fatigue fin dal primo giorno di terapia. La perdita di peso, l’anoressia e la percezione di perdita di forza muscolare che seguono la malattia ed il suo trattamento, possono avere effetti devastanti sui pazienti e sulla loro QdV e di riflesso anche sui caregiver [4]. La nausea e il vomito, interferendo con la normale alimentazione, sono causa di debolezza e stanchezza. Gran parte dei pazienti trapiantati dichiarano di aver modificato la propria esistenza, dall’esordio della malattia al post trattamento, nelle varie attività quotidiane; queste si possono raggruppare, così come riportato nella figura 3, in quattro punti principali [8]: • Livello fisico, a causa di una reale impossibilità di condurre una vita normale e di svolgere le proprie attività abituali. Alla sensazione generale di stanchezza corrisponde un aumento della necessità di dormire e riposare; • Livello emozionale, in quanto si osserva una riduzione di motivazione, di interessi, oltre che sentimenti di tristezza, frustrazione, irritabilità, perdita della capacità di apprezzare la vita quotidiana e l’intimità con il proprio partner. Difficoltà di concentrazione e vuoti di memoria; • Livello sociale sono pazienti che perdono completamente l’interesse per la vita di relazione; • Livello professionale poiché la malattia influisce sulla vita lavorativa con relativa esigenza di cambiare mansioni o ridurre l’orario. Figura 3 Grado di influenza che la fatigue ha sulla qualità della vita del paziente trapiantato nelle attività quotidiane (Rivista Italiana di Cure Palliative 2015; XVII (2) – © 2015 Società Italiana di Cure Palliative) 3. Pazienti, cargiver e QdV In letteratura ci sono diversi studi che hanno indagato le differenti aree della QdV ricercando la relazione tra quella percepita dai paziente e quella percepita dai loro caregiver. Le aree indagate sono state molteplici come il disagio psichico, l'ansia, i tratti depressivi, lo stress percepito, la qualità del sonno, il carico dei caregiver. La maggior parte dei dati raccolti hanno dimostrato punteggi superiori per le problematiche “dell’area psicologica”; è stato osservato come il disagio del paziente spesso era associato a quello del cargiver. Inoltre, si è visto come il disagio del caregiver prediceva in modo significativo una peggiore QdV dei pazienti (tabella 1). Quindi, va da sé come divenga prioritario il supporto imprescindibile del binomio paziente-caregiver; questo dalla diagnosi al follow up post-trapianto [7-10]. Tabella 1. Il percorso di cura del binomio paziente-caregiver nel HSCT
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