492 possono necessitare di trasfusioni. Associato a questo rimane di fondamentale importanza il digiuno per mettere l’intestino a riposo. Successivamente, in base alle caratteristiche del paziente si valuterà l’eventuale avvio di nutrizione parentale nella fase acuta della complicanza [4]. 3. Intervento nutrizionale Gli obiettivi principali della gestione nutrizionale sono il miglioramento della qualità della vita ed il mantenimento/raggiungimento di un adeguato stato nutrizionale. La qualità della vita (QoL) è un concetto multidimensionale che comprende la percezione della funzionalità, dell’indipendenza e del benessere finanziario dell’individuo, lo stato psicologico e la soddisfazione sociale e sessuale. La maggior parte dei pazienti trapiantati riprende le attività di routine nel corso del tempo ma le limitazioni funzionali e i sintomi (soprattutto la fatica) colpiscono una percentuale significativa di sopravvissuti a lungo termine. Per questo è importante un supporto psicologico [4]. Riguardo allo stato nutrizionale, sono pochi gli studi pubblicati riguardanti raccomandazioni specifiche in merito all’apporto nutrizionale generale e alla assunzione di integratori orali durante la cGVHD intestinale. I pazienti spesso hanno un aumentato fabbisogno di nutrienti e un alterato metabolismo di carboidrati, grassi e proteine; per questo motivo non riescono a tornare allo stesso peso corporeo antecedente il pre-trapianto inoltre richiedono diete modificate o terapia di supporto nutrizionale per prevenire la malnutrizione. Secondo una revisione della letteratura, la malnutrizione è associata ad un maggior rischio di cGVHD con un’alta prevalenza di sindrome metabolica e osteoporosi, calo di peso con cachessia e aumento del rischio infettivo e la formazione di ulcere da decubito con possibile morte. A causa dei sintomi e delle difficoltà relative alla conoscenza delle reali esigenze nutrizionali ed energetiche dei pazienti, il supporto nutrizionale è difficoltoso soprattutto quando l’assunzione di energia per via orale è già stata insufficiente o si prevede che sarà inadeguata (≤ 50% della stima calorica). È quindi mandatoria la valutazione da parte dello specialista in gastroenterologia, del dietologo e nutrizionista per apportare integratori nutrizionali, sali minerali (la ciclosporina e il tacrolimus possono causare ipokaliemia, Ca), prebiotici e probiotici, acidi grassi omega 3 come l’acido butirrico utili a ricostruire l’eubiosi intestinale, vitamine (la vit. A per il mantenimento dell’omeostasi immunitaria, la vit. D agisce localmente sui linfociti T e B), oligoelementi (ZnMg). Lo zinco è anche responsabile della percezione del gusto, della guarigione e integrità della mucosa gastrointestinale, che è importante per la difesa contro le infezioni intestinali e diversi studi ne hanno raccomandato una supplementazione giornaliera. Studi recenti hanno suggerito che la cGVHD intestinale è associata a una disbiosi del microbiota intestinale. Una minore diversità intestinale può essere associata a una minore sopravvivenza complessiva (36% in 3 anni) mentre le diversità intermedio/elevate del microbiota può mostrare una sopravvivenza globale del 60-67% a 3 anni. I probiotici potrebbero quindi essere usati in futuro come trattamento o prevenzione per la cGVHD intestinale; tuttavia, sono necessari ulteriori studi per mostrare un impatto clinico significativo in questi pazienti. A tale proposito, sarebbe importante somministrare periodicamente all’utente (1 volta al mese o ogni 3 mesi a seconda della gravità) il PG-SGA Score [7] per valutare l’andamento dello stato nutrizionale e un questionario sulla qualità della vita (vedi paragrafo “utilizzo dei Proms nella cGVHD intestinale”). Il PG-SGA (Patient Generated-Subjective Global Assessment) è uno strumento di screening e valutazione della malnutrizione accurato, sensibile e specifico per fornire un supporto nutrizionale tempestivo nelle strutture ambulatoriali che si occupano di follow-up long term. I cibi speziati, fritti, grassi, carni lavorate, latticini, alcool e bevande gassate, sono sconsigliati o da consumare con grande cautela. E’ consigliata una dieta astringente a piccoli pasti ma frequenti (ogni 2 ore) senza escludere le fibre solubili (per non innescare un circolo vizioso), alcune delle quali sono in grado di nutrire positivamente i batteri “buoni” che possono aiutare il ritorno dell’eubiosi intestinale [8]. Buona abitudine è tenere un diario alimentare e scrivere eventuali sintomi che insorgono dopo il pasto. Se necessario può aiutare assumere farmaci antinausea 30 minuti prima di assumere il cibo e/o antidiarroici se indicato dal medico. 4. Utilizzo dei PROMs (patient reported outcome measures) nella cGVHD intestinale Negli ultimi decenni, i sistemi sanitari hanno riconosciuto che gli esiti riportati dai pazienti sono fondamentali per garantire che i servizi siano di alta qualità e forniti in modo equo e sicuro. L'uso in espansione delle misure di esito riportate dal paziente (patient reported outcome measures - PROMs) ha fatto parte di questo cambiamento. I PROMs sono questionari standardizzati che raccolgono informazioni sugli esiti di salute direttamente dai pazienti, compresi i sintomi, la qualità della vita correlata alla salute e lo stato funzionale. Oltre alla standardizzazione, i PROMs dovrebbero idealmente sottoporsi a una convalida psicometrica per garantire che riflettano accuratamente i risultati che pretendono di misurare e che possano valutare in modo affidabile i cambiamenti nel tempo [9]. L'evidenza che l'uso di routine delle PROMs, almeno in ambito oncologico, porti a risultati migliori per i pazienti non è conclusiva, ma sembra che migliorino la comunicazione paziente-professionista sanitario e la soddisfazione del paziente [9]. Man mano che il campo del TCSE evolve e il numero di sopravvissuti a lungo termine cresce, è fondamentale riconoscere e comprendere i sintomi significativi, i deficit funzionali e gli effetti tardivi causati dal trattamento stesso. La QoL è un costrutto dinamico e multidimensionale che viene valutato dall'autovalutazione del paziente. Esistono numerose misure di outcome riferiti dal paziente (PRO) allo scopo di valutare i sintomi e la funzione. In effetti, la moltitudine di misurazioni disponibili ora rappresenta una sfida per il campo, con una varietà di misure che affrontano lo stesso concetto con uno
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