458 particolare nei pazienti pediatrici. [22] Pertanto, è necessario incoraggiare l'uso di strumenti validi e affidabili in grado di valutare quantitativamente tale sintomo. 2.1. Pediatric Quality of Life Multidimensional Fatigue Scale La Pediatric Quality of Life Multidimensional Fatigue Scale (PedsQL-MFS) è uno degli strumenti più comunemente utilizzati per misurare la fatigue in ambito oncologico pediatrico. [23-25] La scala è costituita da 18 items ed è disponibile nelle versioni “acuta” e “standard” che valutano, rispettivamente, la fatigue relativamente all'ultima settimana o all’ultimo mese. Esistono diverse versioni del questionario: per bambini piccoli (5-7 anni), per bambini (8-12 anni) e per adolescenti (13-18 anni). È anche disponibile una versione per i genitori di bambini con età compresa fra i 2 e i 18 anni. La versione per bambini piccoli utilizza una scala Likert a 3 punti che va da “per niente” a “molto” e per aiutare i piccoli nella valutazione, i tre punti sono rappresentati da tre faccine con diverse espressioni del volto. Le altre versioni usano una scala Likert a 5 punti con punteggi più alti che indicano meno fatigue. La coerenza interna calcolata attraverso il coefficiente alfa di Cronbach è superiore a 0.85 sia per la versione self (0.86 per i bambini piccoli, 0.88 per i bambini e 0.92 per gli adolescenti) che per la versione proxy (0.89 per i bambini con età 2-4 anni, 0.92 per i bambini fra i 5 e 7 anni, 0.93 per bambini con età 8-12 anni e 0.92 per gli adolescenti). [26] La compilazione del questionario richiede meno di 10 minuti. Anche l’impegno richiesto al ricercatore è accettabile, solo la versione per bambini dai 5-7 anni richiede il coinvolgimento di un professionista che legge le domande al bambino e compila il questionario. [23] È disponibile una versione italiana della scala adattata a livello interculturale attraverso traduzione, back-translation e validazione semantica da parte del Mapi Research Trust, con buone caratteristiche psicometriche. [27] 3. Gestione della fatigue Un pannel multidisciplinare e multinazionale, composto da esperti di pediatria oncologica, pediatria generale, fisioterapia, infermieristica, farmacia e psicologia; due pazienti guariti da patologia oncologica in età pediatrica e un metodologo di linee guida ha elaborato le seguenti raccomandazioni per la gestione della fatigue in ambito oncologico pediatrico e trapiantologico [28. 3.1. Raccomandazione 1 Utilizzare interventi di attività fisica per gestire la fatigue nei bambini e adolescenti con patologia oncologica o pediatrici trapiantati (Forza della raccomandazione: forte, qualità dell’evidenza: moderata). Osservazioni: raccomandazione forte basata su studi effettuati su adulti, disponibilità universale, bassissimo rischio di danno, bassi costi e probabile associazione con altri benefici per la salute. Qualità delle prove moderata per gli scarsi dati disponibili nei bambini. 3.2. Raccomandazione 2 Non utilizzare di routine un approccio farmacologico per gestire la fatigue in bambini e adolescenti con patologia oncologica o pediatrici trapiantati (Forza della raccomandazione: forte, qualità dell’evidenza: moderata). Osservazioni: l'eritropoietina e il metilfenidato hanno ridotto la fatigue in pazienti adulti, ma il loro utilizzo viene sconsigliato nei bambini e negli adolescenti sulla base dell'evidenza di effetti avversi al di fuori dell'oncologia pediatrica e l'assenza di dati da studi randomizzati nei bambini. Altri approcci farmacologici non hanno ridotto efficacemente la fatigue negli adulti. 3.3. Raccomandazione 3 Utilizzare tecniche di rilassamento o mindfulness, o entrambe, per bambini e adolescent con patologia oncologica o sottoposti a trapianto (Forza della raccomandazione: forte, qualità dell’evidenza: moderata). Osservazioni: raccomandazione forte basata su studi effettuati su adulti, molto basso il rischio di danni, bassi costi e possibilità di autogestione dopo un’adeguata formazione. La capacità di usare la mindfulness o il rilassamento, o entrambi, dipende dalla maturità e dalla capacità cognitiva del paziente. Qualità delle prove moderata per gli scarsi dati disponibili nei bambini. 3.4. Raccomandazione 4 Nei settings dove altre raccomandazioni non sono fattibili, possono essere proposte terapie cognitive o cognitivo-comportamentali a bambini e adolescenti con patologia oncologica o pediatrici trapiantati (Forza della raccomandazione: debole, qualità dell’evidenza: moderata). Ossercazioni: le terapie cognitive o cognitivo-comportamentali sono risultate efficacy negli studi sugli adulti. Tuttavia, è stata fatta una raccomandazione debole sulla base delle risorse aggiuntive necessarie per l’implementazione e l’utilizzo di tali approcci in ambito pediatrico, e l'assenza di dati derivanti da studi randomizzati nei bambini. Alcuni bambini e adolescenti potrebbero trarre beneficio da questo approccio quando attività fisica, la mindfulness e il rilassamento non sono fattibili o non hanno avuto successo.
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