390 toso. Nei bambini in allattamento al seno o in svezzamento, il conteggio delle entrate può essere effettuato pesando il bambino prima e dopo essersi alimentato. Per i pazienti che lo necessitano, per il conteggio delle uscite può essere utile pesare i pannolini/pannoloni, rilevando la differenza di peso tra pannolino bagnato e pannolino asciutto. [2] Un parametro molto importante per cui è necessario che la rilevazione sia effettuata correttamente è la circonferenza addominale. Causa l’età del paziente, il variare dell’addome, la posizione del paziente, e altri fattori può risultare molto difficoltosa eseguire una corretta rilevazione che può essere operatore dipendente. Si sono quindi andate a identificare quali accortezze avere per eseguire una corretta misurazione. Far posizionare il paziente supino con le ginocchia flesse per consentire il rilassamento dei muscoli addominali, rimuovere o sollevare i vestiti, accertare visivamente l’addome. Far scivolare il metro sotto la schiena e passare per la linea ombelicale, assicurandosi che il metro sia perfettamente teso e aderente alla cute. Rilevare la misurazione al termine dell’atto respiratorio. È importante utilizzare un metro a nastro e in caso di rilevazioni ripetute è necessario riportare sulla cute con un pennarello con inchiostro lavabile per derma la posizione del metro al momento della rilevazione sia nella zona addominale che posteriormente per facilitare le misurazioni e renderle confrontabili. [20] La valutazione quotidiana del peso corporeo e della circonferenza addominale nel paziente pediatrico se alterati, possono essere indicatori suggestivi per il sospetto di ascite o epatomegalia. [8] La valutazione del dolore al quadrante superiore destro va attuata con scale validate per il paziente pediatrico nelle diverse fasce d’età: • Scala FLACC: è utilizzata per la misurazione del dolore nel neonato fino all’età di 3 anni. Può essere usata anche dai genitori per il monitoraggio del dolore a domicilio; • Scala di Wong Baker: Utilizzata per i bambini a partire dall'età di 4 anni, è costituita da sei facce, da quella sorridente corrispondente a “nessun male” a quella che piange, corrispondente a “il peggior male possibile”. Va somministrata al bambino chiedendogli di indicare “la faccia che corrisponde al male o al dolore che provi in questo momento”. A ogni scelta corrisponde un numero che va da 0 a 10; • Numerical Rating Scale: per i bambini d’età ≥ 8 anni. Viene chiesto al bambino di indicare il numero da 0 a 10 corrispondente all’intensità del dolore attuale, dove 0 corrisponde all’assenza di dolore e 10 al massimo dolore immaginabile. Il 4 corrisponde al valore soglia per la somministrazione di terapia analgesica. Il monitoraggio degli effetti avversi da somministrazione di Defibrotide, qualora sia stato utilizzato a scopo profilattico. 4.2 La valutazione e l’assistenza infermieristica Post-TCSE al paziente pediatrico Nella fase post trapianto, il personale infermieristico deve effettuare una valutazione sistematica utilizzando i criteri diagnostici pediatrici di EBMT per SOS/VOD [8]. Se non viene rilevato alcun cambiamento, il monitoraggio del paziente prosegue come da routine. Se viene rilevato il sospetto di SOS/VOD, l’équipe deve essere allertata precocemente per iniziare le indagini di diagnosi differenziale. La conferma di SOS/VOD rimane una diagnosi clinica e ad oggi non ci sono indagini validate per confermare con certezza la complicanza, pertanto la diagnosi differenziale a volte può risultare difficoltosa anche a causa dell’evoluzione rapida della malattia. In questa fase risulta necessario definire la severità di malattia con i criteri per il severity grading del sospetto di SOS/VOD di EBMT per pazienti pediatrici e adattare il protocollo di monitoraggio in base alla gravità clinica. Questo porta a un’intensificazione dei controlli, prestando particolare attenzione alla rapidità di progressione della malattia. In questa fase può essere utile confrontare le immagini pre-TCSE ottenute con l’ecografia epatica per confrontarle con quelle attuali e valutare eventuali alterazioni. Se la diagnosi di SOS/VOD viene confermata, è necessario assicurare un numero adeguato di accessi venosi necessari per la somministrazione della terapia di supporto, ridurre drasticamente i liquidi e il sodio, monitorare la diuresi e valutare il posizionamento di un catetere vescicale con urometro. Inoltre, valutare la necessità di supporto ventilatorio con ossigenoterapia o ventilazione non invasiva e monitorare la comparsa di segni e sintomi di disfunzione multiorgano, in particolare per quanto riguarda il distretto polmonare, renale e cognitivo. È fondamentale In questa fase il supporto psicologico al bambino e al caregiver da parte dell’infermiere e dello psicologo. Di fronte a un rapido peggioramento dei segni e dei sintomi è necessario considerare il paziente come critico e procedere con il monitoraggio intensivo in continuo dei parametri vitali e con l'eventuale trasferimento in terapia intensiva. [7] 4.2.1 Definizione del grading nel post-TSCE Il gruppo European Blood and Marrow Transplantation (EBMT), oltre a revisionare i criteri diagnostici pediatrici della SOS/VOD, ha sviluppato strumenti per il severity grading del sospetto di SOS/VOD. Grazie all’introduzione del grado di severità della malattia, si ha la possibilità di intervenire precocemente con un protocollo di monitoraggio intensivo e con farmaci efficaci e ben tollerati, che possono avere un impatto positivo sull’insorgenza, la severità e l’esito della SOS/ VOD. I Criteri EBMT per la classificazione della gravità di sospetta SOS/VOD epatica nel paziente pediatrico sono: • Alterazione dei test di funzionalità epatica (AST, ALT, GLDH); • Presenza di trombocitopenia persistente e refrattaria; • Alterazione dei valori di bilirubina > 2 mg/dL e della sua cinetica; • Presenza di ascite e la necessità di paracentesi; • Alterazione del profilo coagulativo; • Alterazione della funzionalità renale, della funzione
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