249 4.Aspetti clinici ed assistenziali trasversali devono essere messi nella condizione di ricevere informazioni qualitativamente adeguate. In particolare, essi presentano la necessità di comprendere ciò che effettivamente accadrà al paziente durante il percorso del trapianto, di ricevere indicazioni su come gestire il paziente nel post ricovero e su come monitorare e rilevare i sintomi principali e come valutare la loro gravità, per poter prendere l’eventuale decisione di contattare il medico del centro trapianti di riferimento o portare il paziente in pronto soccorso [25]. 4. Conclusioni Diverse sono le componenti del processo educativo ed ognuna di esse presenta più variabili che orientano gli esiti del processo stesso, come le conoscenze acquisite da paziente/caregiver, piuttosto che la possibilità di fare scelte migliori sul proprio percorso di salute o il grado di autoefficacia e soddisfazione percepite dal paziente stesso. L’equipe multidisciplinare che lavora in un Centro Trapianti ha dunque la responsabilità di valutare e scegliere la modalità educativa più adeguata alla diade paziente-caregiver. È necessario, quindi, che gli educatori durante le prime occasioni di incontro indaghino il fabbisogno formativo, le preferenze e lo stile di apprendimento di ciascun paziente e di ciascun caregiver. Solo successivamente a questo passaggio è possibile per l’equipe mettere in atto il processo educativo sulla base di quelle che sono le risorse umane, i materiali e il tempo a disposizione dei professionisti stessi. Ciò che risulta essere fondamentale sia per quanto concerne il materiale, il contenuto e il metodo è la necessità di personalizzare l’educazione, fondarla su contenuti basati su evidenze scientifiche rigorose e su metodi che si sono dimostrati validi e attendibili. In ultima istanza, i formatori non devono dimenticare la valutazione del processo educativo, ovvero quanto siano stati efficaci nella trasmissione dei contenuti che riguardano il percorso del TCSE, nella diminuzione del senso di disagio correlato alla gestione dello stato di salute del paziente e nel potenziamento del senso di controllo e di autoefficacia della diade trapiantato-caregiver. I risultati dell’educazione a lungo termine possono, inoltre, incidere sulla sopravvivenza e morbilità. Impatto emotivo del trapianto Rischio di infertilità Importanza della rete familiare ed amicale nell’affrontare il trapianto Difficoltà nella gestione del lavoro Preoccupazioni finanziarie Preoccupazione per la salute del fratello donatore Perdita dei capelli Preoccupazione per i giorni di assenza a scuola (compagni) Visione del proprio aspetto fisico Strategie per passare il tempo durante il ricovero Credenze religiose Tabella 1. Temi educativi rispetto alla categoria del paziente giovane adulto e anziano Autore Paziente giovane adulto Paziente anziano Pulewka et al. (2021) [24] Nutrizione Attività ed esercizio fisico Medicina alternativa Sessualità Tecniche di rilassamento Riabilitazione Cosa aspettarsi dal trapianto Durata del trapianto Assistenza post-trapianto e necessità di supporto Alternative se il donatore non venisse identificato Esiti e rischi associati al trapianto Possibilità di cura Sopravvivenza Qualità di vita Potenziali effetti collaterali come astenia, affaticamento e GVHD Problemi finanziari Problemi assicurativi Preoccupazioni legate all’età e sulla capacità di tollerare Thompson et al. (2013) [20]
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