246 Inoltre, il livello di alfabetizzazione sanitaria (health literacy) che paziente e familiari dimostrano di avere sono aspetti da considerare. L’Istituto di Medicina (2004) definisce l’health literacy come “il grado in cui gli individui possiedono la capacità di ottenere, elaborare e comprendere le informazioni di base per prendere decisioni sanitarie appropriate” [3]. La scarsa alfabetizzazione sanitaria è associata infatti ad esiti di salute peggiori o negativi [4]. La capacità di apprendere è influenzata dalla cultura, dal background, dalla motivazione e da eventuali barriere all’apprendimento [5]. Un’educazione appropriata migliora l’autoefficacia del paziente e del caregiver, diminuisce il disagio durante il percorso del trapianto ed aumenta la soddisfazione del paziente [5]. 2. Materiali e metodi È stata condotta una revisione della letteratura nei database CINAHL, PubMed e Scopus. Le parole chiave e i termini Mesh utilizzati sono stati i seguenti: “education”, “hematopoietic stem cell transplant*”, “caregiver”, “Health Education”[Mesh], “Patient Education as Topic”[Mesh]. Sono stati considerati articoli in lingua inglese ed italiana, senza limiti temporali. Il gruppo di lavoro ha identificato un totale di 224 articoli, di cui è stata verificata la pertinenza tramite titolo e abstract, escludendo i duplicati. I 49 full-text rilevanti sono stati analizzati in merito al processo di educazione al TCSE di pazienti e caregiver. Ciascun autore ha letto gli articoli e documentato per ciascuno: • la tempistica dell’educazione (in che fase è avvenuta l’educazione, ovvero se in fase di pre-trapianto, di ricovero o di post-trapianto); • i temi e i contenuti dell’educazione; • il metodo utilizzato per educare. Queste tematiche sono state discusse dal gruppo di lavoro per strutturare i risultati della revisione stessa. 3. Risultati 3.1. Il processo educativo Il processo educativo si compone di elementi: l’educatore, il materiale educativo ed il metodo di trasmissione del materiale. L’educatore è il soggetto che trasmette le informazioni, il materiale educativo è costituito invece dalle risorse impiegate per trasmettere le informazioni ed il metodo è l’insieme delle tecniche utilizzate quali il formato, le tempistiche e il setting [5]. 3.1.1 L’educatore Dagli studi emerge che il ruolo dell’educatore sia ricoperto da diverse figure coinvolte nel processo educativo, quali medici ematologi, infermieri, assistenti sociali, psicologi clinici, piuttosto che l’intero team multidisciplinare. Anche pazienti trapiantati e caregiver esperti possono fungere da mentori soprattutto per aspetti più generali del percorso trapiantologico [6]. Per educare, invece, a contenuti più specifici, come ad esempio alla sessualità pre- e post-trapianto, è suggerita e richiesta dai pazienti una figura professionale con competenze specifiche [7]. Negli ultimi decenni, caratterizzati da un mondo sempre più tecnologicamente avanzato e iperconnesso, le risorse sanitarie elettroniche e quelle basate sul web stanno diventando una costante dei processi educativi. Il computer, i device mobili (come cellulari, tablet), piuttosto che i sistemi di risposta vocale interattiva sono i nuovi mezzi educativi. Twitter, gruppi Facebook, siti internet dedicati, webinar sanitari, interfacce elettroniche virtuali rappresentano risorse preziose sia per i pazienti che per il sistema sanitario perché hanno il vantaggio di essere accessibili da chiunque e ovunque, facilmente aggiornabili, personalizzabili e interattivi [5] e consentono al paziente di scegliere cosa sapere e quanto approfonditamente [6]. 3.1.2 Il materiale educativo Il materiale educativo in ambito trapiantologico è l’insieme di risorse impiegate per trasmettere le conoscenze ai pazienti e ai caregiver con l’obiettivo di far comprendere il loro stato di salute e i possibili rischi di salute rispetto alla procedura del TCSE [5]. Il formato del materiale educativo può essere scritto, audio, video e strumento elettronico. L’interfaccia può essere quella del materiale stampato su carta piuttosto che su uno schermo. La maggior parte degli studi analizzati riporta l’utilizzo di materiale scritto su carta da parte delle equipe multidisciplinari, come brochure che consentono la revisione periodica e la possibilità per i pazienti di annotarsi appunti ed eventuali futuri appuntamenti [1]. Altri studi hanno valutato l’efficacia di più formati, integrando materiale scritto a risorse video o colloquio orale alla visione di video. Questi approcci integrati consentono ai pazienti e ai caregiver di padroneggiare meglio il processo di autocura [8] e supportano l’assistenza centrata sul paziente [9]. Un’altra caratteristica del materiale informativo è il suo grado di standardizzazione. Standardizzare il materiale permette al formatore di estenderlo ad una popolazione molto ampia ma non favorisce la personalizzazione delle informazioni che molto spesso l’assistito e il caregiver ricercano [10]. Un ulteriore aspetto che può caratterizzare o meno il materiale educativo è il suo grado di interattività ovvero se le risorse utilizzate sono in grado di coinvolgere l’attenzione del paziente e farlo partecipare attivamente. I primi esempi di materiale interattivo risalgono all’utilizzo di CD-ROM che venivano consegnati al paziente durante un colloquio vis a vis. Il CD-ROM forniva informazioni mediche in merito al percorso del paziente sottoposto a TCSE ed esperienze di pazienti e familiari in merito al percorso stesso: il paziente poteva quindi selezionare le informazioni di cui necessitava maggiormente [11]. Attualmente l’interattività è e sarà sempre più presente nei processi info-educativi in ambito trapiantologico, basti pensare alla somministrazione di quiz interattivi o all’utilizzo di specifici avatar che guidano il discente nell’apprendimento [12].
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