245 4.Aspetti clinici ed assistenziali trasversali 4.2 Informare ed educare il pazienti ed i familiari Sara Errichiello1*, Margherita Venturini2, Chiara Visintini1, Diana Cerne1 1Clinica Ematologica e Centro Trapianti e Terapie Cellulari “Carlo Melzi”, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine, Italia 2Dipartimento di Area Medica, Corso di Studi in Infermieristica, Università degli Studi di Udine, Udine, Italia Email address: sara.errichiello@asufc.sanita.fvg.it (Sara Errichiello), margherita.venturini@uniud.it (Margherita Venturini), chiara.visintini@asufc.sanita.fvg.it (Chiara Visintini), diana.cerne@asufc.sanita.fvg.it (Diana Cerne) *Corresponding author Abstract: La comprensione delle informazioni fornite ai pazienti che vanno incontro a trapianto di cellule staminali ematopoietiche (TCSE) ed ai loro caregiver è fondamentale per permettere loro di partecipare consapevolmente al processo decisionale del TCSE. Essa è influenzata da diversi aspetti, tra cui le emozioni vissute e l’health literacy. Un’educazione appropriata è in grado di migliorare infatti l’autoefficacia della diade paziente-caregiver, diminuirne il disagio ed aumentarne la soddisfazione. Metodi: È stata condotta una revisione della letteratura nei database CINAHL, PubMed e Scopus includendo articoli in lingua inglese ed italiana senza criteri temporali. Risultati: Sono stati inclusi 49 studi. È emerso che la figura dell’educatore in senso fisico lascia sempre più spazio alle risorse sanitarie elettroniche e web-based come mezzi educativi, accessibili da chiunque, facilmente aggiornabili, personalizzabili e interattive. I contenuti da trasmettere si articolano secondo le tre fasi del trapianto (pre-durante e post), mentre rispetto ai metodi educativi, la letteratura riporta l’utilizzo di sessioni individuali o di gruppo, queste ultime molto apprezzate dai caregiver. La struttura delle sessioni educative può variare dalla lezione teorica, alla metodologia del problem-solving, ai laboratori pratici, con differenti durate. Il setting prevalente ove svolgere l’intervento educativo è emerso essere quello ospedaliero e si sottolinea la necessità di valutare le necessità formative, gli stili di apprendimento e le preferenze di ciascun paziente e caregiver prima di progettare l’intervento educativo. La letteratura disponibile, infatti, ha mostrato come sia necessario personalizzare gli interventi a seconda che il destinatario sia un paziente giovane adulto, anziano, straniero oppure si tratti del caregiver. Conclusioni: Diverse sono le componenti del processo educativo ed ognuna di esse presenta più variabili che orientano gli esiti stessi del TCSE. Il mandato dei professionisti che lavorano nei Centri Trapianto è, quindi, quello di valutare e scegliere la modalità educativa più adeguata a seconda del fabbisogno formativo, delle preferenze e dello stile di apprendimento di ciascun paziente e caregiver. Secondariamente, si predisporranno le risorse umane e i materiali educativi, oltre alla valutazione dell’intervento. I risultati dell’educazione, più a lungo termine, potrebbero includere cambiamenti nella sopravvivenza e nella morbilità. Keywords: AYA, Caregiver, Education Method, Health Education, Hematopoietic Stem Cell Transplantation, Pre-and Post-Transplant 1. Introduzione I pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali ematopoietiche (TCSE) e i loro caregiver sono spesso sommersi di informazioni sulla prognosi della malattia ematologica e sulle opzioni di trattamento, quali rischi, benefici e possibili esiti. La comprensione di queste informazioni è fondamentale per la loro capacità di partecipare consapevolmente al processo decisionale relativo al TCSE [1]. Le emozioni che il paziente e la famiglia provano sono tali da poter interferire con la loro capacità di ricordare e comprendere le informazioni fornite da medici e personale sanitario, portando ad un aumento di ansia, insoddisfazione per le cure e incapacità di far fronte alla malattia [2].
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