228 effettuata dal soggetto prima del trapianto, e (4) al livello di forma fisica con cui il bambin/adolescente arriva al trapianto [74]. Quando è necessario un trattamento riabilitativo specifico, gli obiettivi e gli strumenti vengono stabiliti in base alle caratteristiche del segno-sintomo presentato, all’età del soggetto ed alle sue caratteristiche personali. Bisognerà inoltre tenere conto di quello che sarà l’impatto del ricovero in Centro Trapianti e del percorso del TCSE, per integrare le attività riabilitative con proposte mirate alla prevenzione delle complicanze connesse a questo iter. In questi soggetti se il trattamento riabilitativo era già in itinere prima del ricovero in Centro Trapianti, sarà opportuno proseguirlo adattando le attività proposte alle regole del reparto ed alle peculiarità del percorso del TCSE. Per questi bambini/adolescenti sarà opportuno condividere con l’equipe curante del Centro Trapianti le problematiche per cui il paziente è preso in carico dal servizio di riabilitazione, e gli eventuali ausili e ortesi di cui può avere bisogno durante il ricovero (per es. tutori, deambulatore, carrozzina etc..). Per i bambini/adolescenti che non presentano problematiche specifiche al momento dell’ingresso in Centro Trapianti sarà necessario impostare un trattamento di tipo preventivo. Gli obiettivi generali della prevenzione delle complicanze motorie nei pazienti sottoposti a TCSE sono volti a consentire, dopo le dimissioni, la più rapida ripresa possibile delle varie attività della vita quotidiana [11]. Nei bambini in età prescolare sarà opportuno, in accordo con le indicazioni dall’equipe infermieristica del Centro Trapianti, creare le condizioni affinché sia possibile promuoverne e sostenerne lo sviluppo neuro e psicomotorio. Questo obiettivo può essere perseguito consentendo ai bambini sotto l’anno di età l’impiego di sdraiette e di seggioloni e creando spazi di gioco a tappeto [Fig.2]. Nei bambini più grandi, sarà opportuno che gli spazi di gioco a tappeto siano allestiti in prossimità di piani rialzati, che consentano loro di mettersi in ginocchio e di alzarsi in piedi, nonché prevedere la presenza di tavoli e sedie di altezza adeguata a svolgere attività di gioco a tavolino. La disponibilità di giochi di mobilità (cavalcabili, spingi-spingi) potrà incentivare gli spostamenti all’interno della stanza, nei limiti imposti dalla presenza delle pompe di infusione. Contesti di questo genere consentono ai più piccoli di mantenere adeguati livelli di mobilità, opportuni a prevenire il declino della forza muscolare, nonché di prevenire il ritardo dello sviluppo neuro e psicomotorio spesso riscontrato in questa sottopopolazione di pazienti a causa delle importanti limitazioni connesse al regime di isolamento [75]. Nei bambini in età scolare e negli adolescenti, è fortemente raccomandato predisporre un trattamento riabilitativo di prevenzione basato su esercizi di mobilità funzionale, di endurance e di rinforzo muscolare per ridurre/minimizzare la riduzione dei tempi di inattività e gli effetti collaterali del TCSE, nonché per migliorare la qualità della vita [42,43]. L’obiettivo generale del trattamento di prevenzione è quello di mantenere il livello di abilità funzionale e di forza precedenti al TCSE. Il programma di esercizi durante la fase di ricovero per il TCSE dovrebbe avere un'intensità da bassa a moderata, essere individualizzato ed essere supervisionato [42]. In due recenti review [3,43] inerenti alla riabilitazione dei bambini/adolescenti sottoposti a TCSE, emerge come in letteratura gli esercizi maggiormente riportati siano le attività aerobiche, il rinforzo muscolare e l’allenamento della resistenza/ endurance, accompagnati da esercizi di mobilizzazione attiva/passiva e da stretching. L’esercizio aerobico può essere effettuato non solo utilizzando macchinari come i treadmill e le cyclette [Fig.3], ma anche attraverso l’uso di videogiochi attivi, come la Wii Fit. Tali sistemi hanno il vantaggio di aumentare la motivazione all’esercizio e di essere divertenti [76], nonché di facilitare il distoglimento dell’attenzione dal dolore [77]. I programmi di esercizio per questa popolazione durante il periodo di ricovero dovrebbero essere strutturati con una frequenza di 3-5 volte a settimana [3]. E’ indicato che le singole sedute abbiano una durata fino a 60 minuti [4], seppur la durata e l’intensità degli esercizi vadano quotidianamente adattate alle condizioni cliniche del bambino/adolescente [78]. Durante la fase di ricovero per il TCSE, solitamente il trattamento riesce ad essere eseguito con un’intensità maggiore all’inizio ed alla fine del ricovero, mentre spesso viene ridotto nella fase centrale della degenza, durante la fase di neutropenia. Recenti studi hanno inoltre confermato come gli interventi di esercizio per i pazienti oncologici pediatrici che effettuano il trapianto non abbiamo effetti negativi ma bensì benefici sul sistema immunitario [79]. L’intervento di prevenzione riabilitativa si fonda solitamente sulla combinazione di un vero e proprio programma di esercizio e di indicazioni relative al mantenimento di uno stile di vita attivo (alzarsi dal letto quanto più possibile durante la giornata, camminare per la stanza, stare seduti sulla sedia etc..) [42]. Rispetto a questo secondo aspetto è fondamentale il ruolo di tutta l’èquipe curante ed in particolare degli infermieri e degli operatori socio sanitari, che sono le persone maggiormente a contatto con il bambino/adolescente e con il genitore, nello spronare il paziente a non stare troppo a riposo. Negli ultimi anni diversi studi hanno indagato gli effetti di questo tipo di interventi, che prevedono il coinvolgimento dei vari membri dell’equipe curante nel sostenere e nel promuovere uno stile di vita il più possibile attivo nel corso del ricovero per TCSE [80,81] confermando come tali strategie contribuiscano in modo significativo a prevenire il declino delle abilità motorie, atteso durante il ricovero per il TCSE. Nei soggetti sottoposti a trapianto allogenico, che sviluppano la cGVHD è necessario strutturare un progetto di intervento riabilitativo specifico, volto a contenere gli effetti che questo processo patologico può produrre a livello della pelle, delle fasce, delle articolazioni e dei polmoni [82]. Nella Consensus Conference condotta dal National Institute of Health (NIH) sulla cGVHD [62] vengono indicati come organi/sistemi, rispetto ai quali può essere utile l’intervento riabilitativo, quelli respiratorio, neurologico e muscolo-scheletrico. Vengono individuati come obiettivi principali di trattamento la prevenzione delle limitazioni articolari, il recupero del ROM quando già limitato, il rinforzo muscolare, il miglioramento della mobilità, la riduzione del dolore, la riduzione della fatigue. L’intervento riabilitativo sarà pertanto strutturato in esercizi specifici e dovrà prevedere anche l’eventuale adozione di ausili ed ortesi.
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