227 3. Terapie di supporto strine è compreso tra 20.000/mm3 e 30.000/mm3 è indicato proporre esercizi ed attività da fare a letto. L’attività fisica viene generalmente sconsigliata quando la conta piastrinica è inferiore a 20.000/mm3 [65], quando i livelli di emoglobina sono <8 g/dL o la temperatura è ≥38°. Per quanto riguarda l’impostazione generale del trattamento riabilitativo, diversi autori riportano come i programmi di esercizio supervisionati ottengano una maggior adesione da parte dei pazienti [66,67], oltre ad essere più sicuri perché garantiscono un monitoraggio continuo dello stato di salute del bambino/adolescente durante l’esercizio. Durante l’esecuzione delle attività proposte è importante chiedere al bambino/adolescente quali sono le proprie sensazioni, rispetto all’affaticamento ed alla possibile insorgenza di dolore, nonché alla comparsa di mal di testa, nausea o malessere. Per quanto riguarda la sensazione di affaticamento/ dispnea, a partire dagli 8 anni si può usare la scala numerica di Borg, dove al crescere del punteggio cresce l’affaticamento percepito dal soggetto. In base all’età e al grado di collaborazione del bambino saranno utilizzando scale di valutazione specifiche e diversificate. In particolare, nei bambini di età inferiore ai 3 anni il dolore viene solitamente valutato attraverso la scala Face, Legs, Activity, Cry, Consolability (FLACC), in quelli di età compresa tra i 3 e i 7 anni si può utilizzare la scala Wong-Baker Faces, ed infine dagli 8 anni si può impiegare una scala di tipo numerico come la Numerical Rating Scale (NRS). Può essere importante monitorare, in collaborazione con i membri dell’equipe infermieristica, anche alcuni parametri quali la frequenza cardiaca, la frequenza respiratoria, e la pressione sanguigna. In questo modo si assicura al paziente di effettuare un programma di intervento che non comporti rischi [68]. Dopo un periodo sufficientemente lungo di supervisione, quando la situazione del paziente lo consente, spesso viene proposta l’alternanza di momenti in cui gli esercizi sono supervisionati del terapista e di altri in cui questi vengono eseguiti in autonomia con la supervisione del genitore. La condivisione del programma proposto in seno all’equipe multidisciplinare consente infatti di creare un continuum, grazie a cui l’esercizio entra a far parte delle varie attività quotidiane. Per facilitare l’esecuzione autonoma del programma, le indicazioni di esercizio possono essere raccolte in libretti illustrati, che vengono consegnati al paziente e al care givers. Da marzo 2020 il GdL di Riabilitazione dell’AIEOP ha inoltre allestito un portale, attualmente accessibile dal sito AIEOP, che consente la creazione di schede di esercizio personalizzate, in cui i vari esercizi/attività sono illustrati con testi e video esplicativi. Per ogni bambino/adolescente viene creato un account personale da cui si accede ad una pagina in cui possono essere visualizzate le schede, esprimendo il livello di gradimento dei vari esercizi e segnalando al terapista l’eventuale insorgenza di dolore o il grado di affaticamento. Quando gli esercizi vengono fatti in autonomia, una strategia ampiamente riportata in letteratura è infatti quella di dotare l’adolescente, o il genitore se si tratta di un bambino, di un diario da compilare [Fig.1] in cui annotare gli esercizi effettuati e le sensazioni di affaticamento muscolare o di dispnea percepite [69]. Nei bambini possono essere utilizzati dei disegni da colorare, per esempio può essere dato loro un fiore con tanti petali quanti i giorni della settimana in cui deve fare esercizio, così che colorandoli di volta in volta possa monitorare la propria adesione. Alcuni autori suggeriscono anche l’impiego di strategie basate sulla Token Economy, ovvero sul compenso attraverso la distribuzione di gettoni che possono poi essere cambiati in premi, in rapporto all’esecuzione delle attività o degli esercizi suggeriti [70]. Questo tipo di strumenti sono efficaci ad aumentare l’empowerment del paziente e nel migliorare quindi l’adesione alle proposte riabilitative [71]. Un altro elemento fondamentale per sostenere questi aspetti è condividere e rendere espliciti al bambino/ adolescente e al genitore gli obiettivi del trattamento riabilitativo e gli strumenti utili a raggiungerli. Negli adolescenti, spesso difficili da coinvolgere in programmi di esercizio, queste modalità d’approccio sono efficaci nel migliorare la compliance al trattamento. Nei soggetti in età evolutiva il coinvolgimento diretto dei famigliari, nel rispetto ovviamente del loro ruolo, ha inoltre un impatto significativo nel ridurne gli indici di stress ed aumentare la compliance alle proposte riabilitative [72]. Esempio di un diario di adesione alle proposte di esercizio (Fig.1) 3.3.1 Obiettivi e strumenti del progetto riabilitativo individuale Alcuni autori suggeriscono di effettuare un intervento di prevenzione già nel periodo precedente al TCSE, per garantire che il paziente arrivi al trapianto nelle migliori condizioni fisiche possibili [73]. Quando il trattamento viene iniziato in questa fase il terapista dovrebbe spiegare al bambino/adolescente e ai suoi genitori i vantaggi di effettuare in un programma strutturato di esercizi prima, durante e dopo la fase di ricovero per il TCSE [42]. In base a quanto emerso dalla valutazione riabilitativa pre-trapianto, sarà possibile discriminare quali soggetti hanno dei bisogni riabilitativi specifici, e quali invece, avendo un buon livello funzionale e non presentando riduzioni della forza, della resistenza, del range di movimento articolare, dell’equilibrio e dell’elasticità, possono invece beneficiare di un intervento di prevenzione che li aiuti a mantenere le proprie abilità durante il percorso del TCSE. Gli esercizi/le attività riabilitative proposte devono essere adattati in base (1) alle caratteristiche/regole del Centro Trapianti, (2) al decorso clinico, (3) alle preferenze individuali e al tipo di attività fisica
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