226 dal bambino per imparare cose nuove ed esprimere sé stesso. Negli studi che hanno incuso questa popolazione, le abilità funzionali sono state indagate attraverso la scala WeeFim [46]. La WeeFIm è uno strumento di valutazione validato dai 3 anni di età, che indaga le abilità della vita quotidiana attraverso 18 item, divisi in tre domini: cura di sé, mobilità e cognizione. Viene calcolato il grado di indipendenza del bambino in ogni dominio, attraverso l’attribuzione di un punteggio che va da 1 a 7, dove il punteggio più alto indica il massimo livello di indipendenza. Recentemete il Gruppo di Lavoro (GdL) di Riabilitazione dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha creato una nuova scala di valutazione riabilitativa delle abilità motorie globali nei bambini e adolescenti affetti da malattie oncologiche, la scala Functional Abilities Assessment in Pediatric Oncology (FAAP-O). Questa scala è stata sviluppata a partire dalla scala Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88) [47] ed è validata specificatamente sulla popolazione oncologica pediatrica, coinvolgendo nel processo di validazione anche bambini sottoposti a TCSE. La FAAP-O è somministrabile dai 6 mesi di età e indaga le abilità motorie attraverso 5 dimensioni (A: posizione supina, B: rotolamento e raggiungimento posizione seduta, C: posizione seduta e eretta: mantenimento e passaggi, D: motricità a tappeto, E: abilità complesse e spostamenti in statica eretta) e 36 item. Ogni item riceve un punteggio da 0 a 3 in base al livello di abilità espresso dal bambino nell’effettuare la funzione richiesta. Il punteggio più alto indica la possibilità di effettuare l’attività come richiesto. Attualmente questa scala è in corso di pubblicazione. In diversi studi condotti su bambini di età maggiore ai 5 anni e sugli adolescenti sottoposti a TCSE, la mobilità funzionale è stata valutata attraverso il Timed Up and Go Test (TUG) [48,49] oppure con il Timed Up and Down Stairs Test (TUDS) [48,50]. Il TUG [51] misura il tempo necessario ad alzarsi da una sedia, percorrere tre metri di cammino, tornare indietro e risedersi; il TUDS [52] invece misura il tempo necessario a salire e scendere da una scala di 12 gradini. Diversi studi condotti sui bambini di età superiore ai 5 anni/adolescenti sottoposti a TCSE hanno indagato la forza della presa manuale e la forza nell’estensione del ginocchio [49,53-57]. In questi studi la forza è stata misurata attraverso il dinamometro, uno strumento che quantifica la forza muscolare in newton e che può essere utilizzato a partire dall’età scolare. Se non si dispone di un dinamometro la forza muscolare può essere valutata anche attraverso l’esame muscolare manuale [58], che attribuisce un punteggio crescente da 0 (nessuna contrazione) a 5 (possibilità di effettuare il movimento contro massima resistenza per tutto il ROM) in base al livello di forza espresso nell’eseguire il movimento richiesto. Diversi autori che hanno condotto studi in questo ambito hanno misurato l’endurance attraverso il Six Minute Walk Test [53,54]. Il Six Minute Walk Test [59] può essere proposto a bambini dai 5 anni di età, e misura la distanza percorsa in sei minuti di cammino lungo un corridoio di 30 metri. Il ROM può essere valutato dalla nascita utilizzando un goniometro, che consente di rilevare i gradi di movimento articolare [60] dei diversi distretti. La valutazione completa dei vari ROM è particolarmente importante nei bambini/adolescenti sottoposti a trapianto allogenico, per determinare la presenza di un’eventuale limitazione del range di movimento o di ipermobilità articolare precedenti al TCSE. Questa valutazione è utile a monitorare la possibile insorgenza e la progressione della cGVHD cutanea, una condizione che comporta una riduzione dell’elasticità della pelle con relativa riduzione dei ROM articolari [61]. La valutazione dei ROM articolari può essere anche utilizzato il National Institute of Health Joint and Fascia Score [62]. L’elasticità viene solitamente valutata attraverso il Sit and Reach Test [49]. Nel Sit and Reach Test [63] il soggetto da valutare viene fatto sedere scalzo sul pavimento con le gambe allungate; quindi, gli viene chiesto di piegarsi in avanti portando entrambe le mani in direzione dei piedi e viene calcolata la distanza raggiunta dalle mani; la prova viene ripetuta tre volte e viene tenuta in conto la distanza maggiore. Va precisato che gli strumenti elencati, seppur ampiamente utilizzati nella letteratura inerente alla riabilitazione e all’esercizio nei bambini/adolescenti sottoposti a TCSE, non son validati per questa popolazione. L'obiettivo della valutazione riabilitativa pre-trapianto è quello di determinare le abilità motorie del bambino/ adolescente al momento di ingresso in Centro Trapianti, di modo da poter stabilire come sostenerle e supportarle durante il ricovero per il TCSE. 3.3. Il progetto riabilitativo individuale nei bambini e adolescenti sottoposti a trapianto di cellule staminali emopoietiche La strutturazione dell’intervento riabilitativo si basa sulla definizione di un progetto riabilitativo individuale, che viene stilato a partenza dagli elementi emersi nel corso della valutazione riabilitativa. La presa in carico riabilitativa si fonda sulla definizione di obiettivi, e sulla scelta di strumenti e di tempi (durata e cadenza delle sedute) che sono personalizzati, in base alle caratteristiche specifiche del bambino/adolescente. Gli obiettivi riabilitativi dovrebbero essere definiti secondo il modello biopsicosociale proposto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), attraverso la Classificazione del Funzionamento, della disabilità e della salute – per i bambini e gli adolescenti (ICF-CY) [64]. Questo modello enfatizza la necessità di supportare gli individui affinché possano raggiungere il maggior livello di partecipazione in tutti gli aspetti della vita. La presa in carico riabilitativa deve essere integrata nel percorso di cure, e definita in accordo con gli altri membri dell’equipe che si prende cura del paziente sottoposto a TCSE. La possibilità o meno di effettuare la seduta di riabilitazione deve essere valutata quotidianamente, in base allo stato di salute generale del bambino/adolescente. In particolare, è necessario considerare i parametri dell’emoglobina, della conta piastrinica e della temperatura. Se la conta piastrinica è superiore a 50.000/ mm3 è possibile proporre al paziente esercizi moderatamente vigorosi. Se la conta piastrinica è compresa tra 30.000/m m3 e 50.000/m m3 è preferibile effettuare esercizi attivi senza resistenza. Quando il livello di pia-
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