214 della propria identità. Tale fragilità potrebbe riproporsi anche in futuro, a seguito di eventi stressanti vissuti come rotture, separazioni o perdite più o meno gravi (adolescenza, cambio di lavoro o di casa, lutti). È infatti frequente che richieste di aiuto psicoterapeutico giungano anche a distanza di anni. 6. Il supporto psicologico: l’esperienza del Centro di Torino L’approccio psicologico nell’ambito del Centro Trapianti di Cellule Staminali (CTCS) dell’Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM) di Torino, prevede sempre la proposta di un sostegno ai pazienti e ai loro familiari e può assumere caratteristiche anche molto diverse sulla base dei bisogni rilevati dallo psicologo o dall’equipe multidisciplinare ospedaliera. I nuclei familiari che sono stati seguiti dal punto di vista psicologico fin dalla diagnosi proseguono, per continuità terapeutica, il loro percorso con lo psicologo di riferimento; gli altri invece vengono conosciuti nelle settimane precedenti l’ingresso nel centro trapianti dalla psicologa referente per il trapianto. In questo periodo, vengono effettuati colloqui insieme al medico trapiantologo e ai genitori per illustrare l’iter terapeutico e le possibili tossicità a breve e a lungo termine e per firmare i consensi informati. Sempre insieme al medico trapiantologo, viene dedicato uno spazio al paziente in cui, in base all’età, si spiega come avverrà il periodo di degenza in centro trapianti, in che cosa consisterà la procedura trapiantologica e quali effetti collaterali potranno esserci. Anche per i fratelli donatori sono previsti uno o più colloqui di valutazione di idoneità alla donazione e di sostegno se emergono difficoltà specifiche. Il percorso psicologico può assumere caratteristiche molto diverse, con prese in carico lunghe o limitate al periodo di degenza e con tempistiche differenti (a volte anche a distanza di anni dal trapianto). Gli interventi “brevi e a termine”, sono quelli strettamente connessi al trapianto; con questi pazienti si lavora aiutandoli ad accogliere e integrare, in continuità con la propria esperienza di vita, l’ampia gamma di emozioni che sperimentano in questo periodo clinicamente complesso. In tali interventi, è importante porre l’attenzione sui vissuti ansiogeni e depressivi, considerando che spesso sono connessi principalmente alla situazione di malattia, alla separazione da casa e dal contesto sociale e allo sconvolgimento della quotidianità. Per accogliere le criticità connesse alla permanenza in condizione di isolamento della diade caregiver-bambino, risulta particolarmente utile il modello di osservazione partecipata che trova le sue radici nella corrente teorica dell’“Infant Observation” di Esther Bick (4). Tale modello si rivela inoltre particolarmente utile se adottato con i nuclei familiari stranieri, che arrivano in Italia solo per effettuare il trapianto e con i quali la comunicazione verbale risulta complicata. L’opportunità di effettuare incontri direttamente nella stanza dell’unità trapianto con il caregiver e il paziente, permette di affrontare le difficoltà relazionali caregiver-bambino che possono comparire a causa della momentanea disorganizzazione legata al contesto e possono essere occasione di evoluzione del rapporto. Con i bambini in età scolare è utile fornire un supporto che passi attraverso un’esperienza di contenimento emotivo e condivisione attraverso il gioco. Questo tipo di intervento, definito “maternage”, si attiva attraverso la proposta al bambino di trascorrere insieme mezz’ora al giorno -possibilmente mantenendo una certa stabilità di orario- intrattenendosi con attività scelte dal minore o proposte dall’operatore (gioco, attività creative, lettura etc.). Il maternage è spesso l’unico livello di elaborazione che pazienti con angosce molto forti e concrete riescono a sostenere; l’obiettivo di tale intervento è infatti quello di accogliere, sostenere e contenere le emozioni del bambino in modo che possa sentirsi rassicurato. Interventi psicoterapeutici a lungo termine, a cadenza variabile (una o più sedute a settimana), possono essere attivati invece nei casi in cui il trapianto slatentizza fragilità e problematiche emotivo-relazionali antecedenti. I pazienti e i genitori possono richiedere colloqui psicologici anche a distanza di tempo qualora vi siano necessità dettate da successive ospedalizzazioni, cambiamento delle condizioni fisiche o ricadute di malattia. In sintesi, nel lavoro di sostegno con i singoli casi la presa in carico può riguardare il bambino/ragazzo e/o il genitore, un fratello sano o l’intero nucleo familiare. Occorre quindi una grande flessibilità rispetto al setting classico di intervento. 7. Il protocollo di ricerca Psico-trapianti: l’esperienza del Centro di Torino 7.1 Metodologia e strumenti Per rispondere alle molteplici complessità e ai bisogni delle famiglie che afferiscono al CTCS di Torino, accanto alla presa in carico psicologica è stato elaborato un protocollo di monitoraggio sistematico di alcuni aspetti inerenti alla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nello specifico, il protocollo prevede la somministrazione di questionari self report in due momenti differenti: prima dell’ingresso in centro trapianti (T0) e dopo circa 6/8 mesi dal trapianto (T1). Attraverso i questionari vengono indagate la qualità di vita del paziente (attraverso il punto di vista del paziente stesso e del caregiver), la funzione genitoriale, gli aspetti ansiosi e depressivi nel paziente adolescente e lo stato emotivo del bambino. La qualità di vita viene indagata attraverso il Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), uno strumento che valuta quattro dimensioni: (a) funzionamento fisico, (b) funzionamento emotivo, (c) funzionamento sociale e (d) funzionamento scolastico (5). Per la misurazione del funzionamento genitoriale è stato utilizzato il Parenting Stress Index (PSI) (6). Infine, per valutare gli aspetti emotivi dei pazienti, per i bambini in età scolare si è utilizzato il Disegno del bambino sotto la pioggia (7) mentre per gli adolescenti (>14 anni) la scala Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (8). 7.2 Risultati Per quanto riguarda la qualità di vita dei pazienti, i risultati indicano un miglioramento dello stato emotivo (Media T0 =59,8, Media T1 =65,7) e delle attività connesse alla formazione scolastica (Media T0 =63,9, Media T1 =65,9), ma un peggioramento nella vita sociale e relazionale (Media T0 =81,9, Media T1 =78,7) percepito
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