212 3.5.2 Nel pediatrico ed età evolutiva Giulia Zucchetti1*, Tiziana Geuna1, Chiara Battaglini1, Franca Fagioli1,2 1AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Infantile Regina Margherita 2Università degli studi di Torino Email address: giulia.zucchetti@unito.it *Corresponding author Abstract: Il trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche rappresenta la terapia d’elezione per la cura e la gestione di molte patologie pediatriche congenite o acquisite, maligne e non. Esso rappresenta un’esperienza particolarmente critica dal punto di vista emotivo in quanto investito di speranze, ansie e paure che segnano profondamente il percorso di crescita di bambini e adolescenti nonché gli equilibri dell’intero nucleo familiare. Il percorso di sostegno psicologico deve essere offerto sia al bambino o adolescente malato sia ai familiari compresi i fratelli e le sorelle che molto spesso hanno un ruolo importante nel percorso di cura perché donatori di midollo. Il percorso di sostegno non si esaurisce con la dimissione dal centro trapianti, ma prosegue fino al momento della transizione verso le strutture degli adulti con le quali si collabora per l’eventuale proseguimento della presa in carico psicologica con un percorso mirato alla prevenzione, terapia e follow-up personalizzati sul singolo paziente. Il trapianto è un percorso impegnativo dal punto di vista fisico ed emotivo, percorsi psicologici dedicati e personalizzati sul singolo paziente e sulla singola famiglia non sono auspicabili, ma necessari. Keywords: trapianto pediatrico, bambino, adolescente, genitori, siblings, aspetti psicologici 1. Introduzione Il trapianto di cellule staminali emopoietiche viene vissuto in età evolutiva dai pazienti e dai loro familiari con intensa ansia ma anche con enorme speranza, in quanto, in alcuni casi, rappresenta l’unica possibilità di guarigione per molte malattie oncologiche ed ematologiche. La procedura trapiantologica comporta un percorso molto faticoso che determina importanti modificazioni fisiche e non è privo di importanti rischi ed insuccessi. Viene praticato in condizioni di stretto isolamento e cure intensive, presupponendo pertanto una radicale modificazione del normale assetto di vita della famiglia, a causa della separazione prolungata tra i membri. Dal punto di vista psicologico, il percorso presenta peculiari condizioni di criticità, che riguardano non solo il bambino o l’adolescente malato, ma anche il caregiver in assistenza, i familiari e i fratelli. In questo capitolo saranno presentati gli aspetti psicologici che caratterizzano la procedura trapiantologica in età pediatrica prendendo in considerazione il vissuto dei pazienti, dei familiari e dei siblings. Infine, verrà descritto l’approccio psicologico clinico e di ricerca adottato dal Centro di Torino. 2. Il bambino e l’adolescente sottoposto a trapianto Il paziente sottoposto a trapianto è costretto a vivere in isolamento per alcune settimane accompagnato da un solo genitore. Le cure che gli vengono fornite hanno effetti collaterali che possono provocare anche dolore fisico e le condizioni in cui egli vive durante il periodo di ricovero possono condurlo ad una regressione a fasi dello sviluppo che erano già state ampiamente superate (ad esempio presentando decalage psicomotori). Inoltre, è noto dalla letteratura che nei bambini che sono stati sottoposti a trapianto, il rischio di sviluppare disturbi d'ansia, depressione e stress post-traumatico è più elevato (1). Quando il bambino/adolescente non è in grado di impegnarsi nelle poche attività consentite (televisione, lettura, lezioni online, computer) può entrare in uno stato di apatia e isolamento, apparendo comple-
RkJQdWJsaXNoZXIy ODUzNzk5